"C'est tellement dur, on est à bout, on est seul". Arnaud Bacconnier, est le papa de Margaux, une petite fille de 6 ans, atteinte d'une maladie neurologique rare, due à un manque de protéine STXBP1. Au micro de BFM Lyon, il a décidé de témoigner de leur situation.

"Il lui manque 50% de protéine STXBP1 dans les neurones, 50% de l'information n'est pas transmise au niveau des synapses", raconte à BFM Lyon Arnaud Bacconnier.

Hyperactive, Margaux a le développement intellectuel d'un enfant de deux ans, "elle n'est pas propre, elle ne parle pas, elle comprend un peu, mais elle est dans son monde", décrit son papa.

"Un énorme problème, c'est qu'elle ne gère pas les émotions, elle se fait du mal, elle se tape, parfois très fort", se désole Arnaud Bacconnier.

Une maladie qui touche 73 enfants en France

Ce dernier a appris le diagnostic concernant sa fille alors qu'elle n'avait qu'un mois, à la suite d'une crise d'épilepsie grave. Margaux a été hospitalisée en réanimation et c'est là que les médecins ont découvert sa maladie, qui ne touche que 73 enfants en France.

"Il y a des centres, mais il n'y a pas de places. Il n'y a pas de financement, c'est compliqué", regrette Arnaud Bacconnier. "Il faut une personne pour Margaux, et ce n'est pas possible", explique celui pour qui faire des courses ou avoir des loisirs est devenu presque impossible.

Le papa de Margaux espère une prise de conscience générale pour faire reconnaître la maladie de sa fille, augmenter la recherche et développer une thérapie.

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